Казус Альфи Эванса: почему тяжелобольного ребенка не лечат и не отдают родителям?

Британский апелляционный суд оставил в силе судебное решение, которое не позволяет вывезти 23-месячного Альфи Эванса в другую страну на лечение после того, как врачи решили отключить его систему жизнеобеспечения. Этот суд был последней надеждой для родителей и группы поддержки тяжелобольного ребенка забрать его из больницы и попытаться продлить ему жизнь.

Родители мальчика - Том Эванс и Кэти Джеймс хотели перевезти его на лечение в Рим, где врачи поддерживаемой католической церковью клиники были готовы принять ребенка.

Сейчас они обсуждают с врачами возможность его перевода на домашний уход.

Врачи британской больницы, где находится Альфи, а также независимые медицинские эксперты пришли к выводу, что вылечить мальчика нельзя.

Он находится в больнице с декабря 2016 года из-за редкого нейродегенеративного заболевания. По словам врачей, искусственное поддержание жизни Альфи или перевод его в другую больницу "не отвечает наилучшим интересам ребенка".

Отключению от системы жизнеобеспечения предшествовала долгая судебная тяжба между родителями мальчика и врачами, привлекшая внимание многочисленных мировых СМИ.

По оценкам медиков, Альфи должен был умереть через несколько минут после отключения аппарата искусственного дыхания, однако ребенок жив до сих пор, и родители не оставляют надежды на то, что врачи позволят им забрать сына.

Кто такой Альфи Эванс?

Альфи родился 9 мая 2016 года в городе Бутл на северо-западном побережье Англии.

В детскую больницу "Алдер Хэй" в Ливерпуле он попал в декабре 2016 года после нескольких судорожных припадков.

Врачи диагностировали нейродегенеративное заболевание, но установить точный диагноз им не удалось. Больше года мальчик находится в коме.

Родители мальчика хотели вывезти его на лечение в Италию, но руководство больницы сделать это не позволила. Врачи объяснили это тем, что дальнейшее лечение - не в интересах Альфи.

Почему это дело рассматривалось в суде?

Детская больница "Алдер Хэй" обратилась в высокий суд с ходатайством о том, что поддержание дыхания Альфи с помощью аппарата искусственной вентиляции легких - не в лучших интересах ребенка, и в сложившихся обстоятельствах будет незаконно ее продолжать.

Рассмотрение дела в высоком суде Ливерпуля началось 19 декабря.

Больница заявила, что томография выявила катастрофическое разрушение мозговой ткани и дальнейшее продолжение лечения стало бы не только бессмысленным, но также жестоким и негуманным.

Не согласные с решением родители мальчика хотели получить разрешение забрать его и перевезти на самолете в детскую больницу "Бамбино Джезу" в Риме в надежде продлить ему жизнь.

Связанная с Ватиканом больница предложила провести операцию, которая бы позволила Альфи лучше дышать и продлила бы ему жизнь на неопределенный срок.

Судья заявил, что примет решение о том, что будет лучше для мальчика, если родителям и больнице не удастся прийти к соглашению.

Кто принимает решение?

В ходе судебных слушаний, в частности, был поднят вопрос о том, вправе ли врачи решать, будет ли "в лучших интересах" неизлечимо больного ребенка отключить его от системы жизнеобеспечения.

Родители Альфи заявили в суде, что именно они сами и никто другой должны принимать решение о том, что лучше для их сына.

В прошлом году с аналогичным заявлением в суд обратились родители 11-месячного Чарли Гарда, которые также настаивали на продолжении лечения своего ребенка.

Британский закон не дает четкого определения, что нужно делать в подобной ситуации. В законе от 1989 года говорится, что, если ребенку угрожает опасность причинения вреда, государство может и должно вмешаться.

Это означает, что право родителей не является абсолютным, а у государства появилась возможность оспаривать решения родителей в отношении их ребенка, если оно посчитает, что это не будет в интересах ребенка.

Если представитель властей не согласится с решением родителей, он обязан обратиться в суд, чтобы получить юридическое преимущество над родителями ребенка в принятии решений.

Что решил судья?

20 февраля судья Хэйден сообщил, что врачи могут отключить Альфи от системы жизнеобеспечения, несмотря на возражения родителей. Он отметил, что ребенку требуется мир, тишина и уединение.

Отец мальчика считает, что ребенок продолжает реагировать на внешние раздражители. Он заявил журналистам, что Альфи стало лучше.

Но представляющий больницу адвокат Майкл Майлонэс сказал: "Проблема в том, что родители Альфи смотрят на него и, если не учитывать аппаратуру, помогающую ему питаться и дышать, видят чудесного, милого, нормально выглядящего малыша, который открывает глаза и улыбается…"

Больница настаивает, что все телодвижения мальчика являются спонтанными бессознательными рефлексами, вызванными прикосновениями.

Судья принял решение в пользу больничного руководства, и врачи получили разрешение отключить мальчика от системы жизнеобеспечения 23 февраля.

Родители решили обжаловать решение суда.

Как проходил судебный процесс

Родители Альфи решили не сдаваться и 6 марта обратились в апелляционный суд, который в итоге оставил решение судьи Хэйдена в силе.

20 марта пара обратилась в Верховный суд, где им было отказано в праве на дальнейшую апелляцию.

Но их адвокаты затем обратились в Европейский суд по правам человека, который также не принял дело к рассмотрению, заявив, что права человека в данном случае нарушены не были.

11 апреля судья Хэйден поддержал план по уходу за безнадежно больным Альфи, определив дату отключения системы жизнеобеспечения. В тот день родителей мальчика в суде впервые представлял Христианский центр правовой помощи.

Центр характеризует себя как организацию, помогающую людям и церквям, которые испытали дискриминацию и столкнулись с трудностями из-за своего стремления жить и работать в соответствии со своими библейскими принципами.

16 апреля адвокаты попытались добиться передачи контроля над лечением их ребенка родителям, заявив, что его незаконно удерживают.

Но апелляционный суд и верховный суд отказались рассматривать прошение.

Спустя два дня отец ребенка отправился в Рим, где встретился с папой римским и попросил его спасти сына.

В течение суток министерство иностранных дел Италии приняло решение о предоставлении итальянского гражданства 23-месячному Альфи в надежде, что это поспособствует его немедленной отправке в Италию.

Папа Франциск поддержал семью в "Твиттере": "Я вновь взываю прислушаться к страданиям его родителей и надеюсь, что их желание попробовать новые виды лечения будет удовлетворено".

Тем не менее судья Хэйден отказался удовлетворить апелляцию, заявив, что Альфи - британский гражданин и посему подпадает под юрисдикцию высокого суда.

Посольство Италии затем уточнило, что не пыталось оспорить какие бы то ни было решения, принятые британскими судами.

Представитель посольства назвал предоставление гражданства сигналом судье о том, что, в случае если тот поменяет свое решение, Италия готова позаботиться о перевозке мальчика на лечение в свою страну.

По словам адвокатов родителей ребенка, борт медицинской авиации находится в режиме постоянной готовности на случай, если ребенка позволят перевезти в больницу в Италии.

Во вторник состоялось новое слушание, на котором судья Хэйден заявил, что дело подошло к концу.

Он оставил без внимания утверждения адвокатов родителей, по словам которых, состояние мальчика оказалось значительно лучше, чем предполагалось ранее, потому что в течение 20 часов после отключения системы жизнеобеспечения он продолжал дышать самостоятельно.

После этого родители Альфи подали апелляцию против судебного постановления, которое не позволяло им перевезти его в Италию. Апелляционный суд оставил в силе решение не отпускать мальчика за границу на лечение.

Что такое "Армия Альфи"?

На протяжении всего времени семью поддерживали очень многие люди, запустив в соцсетях кампанию "Армия Альфи". Многие регулярно собирались у здания больницы.

Однако после сообщений об оскорблениях протестующими медперсонала полиция начала расследование по заявлениям о запугиваниях и угрозах.

Родители Альфи принесли извинения, сказав, что не хотели никому навредить или расстроить.

Один раз группа протестующих попыталась пойти на штурм входа в больницу, и полицейским пришлось заблокировать подход к зданию.

Что дальше?

Систему жизнеобеспечения отключили в 21:00 в понедельник, 23 апреля. Отец Альфи сказал, что тот продолжает дышать без посторонней помощи, и потребовал вновь подключить его к системе.

В вторник мать мальчика опубликовала в "Фейсбуке" фото со спящим ребенком на руках.

"Не важно, что произойдет - он уже доказал, что врачи ошибаются. Как он великолепен. Он выглядит таким красивым", - написала она.

Отвечая на вопрос, решила ли семья больше не пытаться перевезти ребенка в Италию, Том Эванс сказал: "Нет. Он доказывает, что они ошибаются. Настало время проявить к нему милость и благородство, чтобы он мог отправиться домой или в Италию".

Больница "Алдер Хэй" заявила, что не будет сообщать данные о состоянии мальчика из уважения к личной жизни Альфи и его семьи.