"Частину шкарпетки одягала сину, як шапочку" - історії про недоношених малюків

"Вона здавалась якимось жабенятком, яке поміщається на долоні. Я боялась її брати на руки", - розповідає Олександра Балясна про свою доньку Діану.

Дівчинка народилася на 29-му тижні вагітності і важила лише 1,2 кг.

17 листопада у світі відзначають день передчасно народжених дітей. Щороку в Україні раніше терміну народжується 20 тисяч малюків.

З чим стикаються українські жінки при таких пологах, як в Україні рятують недоношених дітей, і як батьки об'єдналися у асоціацію "Ранні пташки", щоб рятувати ще більше малюків, розповідає BBC News Україна.

"Де твоя пєльонка?"

У 2012 році інформації про недоношених дітей було зовсім мало, згадує Олександра. Її вагітність протікала нормально і до пологів на такому ранньому терміні жінка була зовсім не готова.

Біль, довге очікування на швидку і крики лікарів у пологовому - це спогади Олександри про ніч, коли вона народжувала.

"Що ти сюди приїхала, де твоя пєльонка, де твої рукавички? Догулялася, що народжуєш на три місяці раніше!", - сварили її лікарі.

Через складну ситуацію жінку перевезли до перинатального центру Києва, який спеціалізувався на виходжуванні недоношених дітей. Там і народилася маленька Діана.

Дівчинка вагою в 1,2 кг у 2012 році була одним з найменших пацієнтів центру.

"Зараз такою вагою вже нікого не здивуєш. Але тоді я не знала, що таких дітей виходжують. Мені говорили, що якщо ваша дитина виживе, то заберете через сім днів свідоцтво про народження. Чути таке було страшно, — згадує Олександра, — До того ж після пологів мене дуже мучила провина, що я щось зробила не так, що моя дитина народилась так рано. Я довго не могла заспокоїтись, весь час плакала".

Щороку у світі передчасно народжується 15 млн дітей і 50% таких пологів, за даними ВООЗ, це не прогнозовані випадки, які не можна передбачити.

За словами Олександри, в такі моменти дуже важлива емоційна підтримка близьких, але, на жаль, люди дуже приблизно уявляють, що це таке - народити недоношену дитину.

"Якось подзвонила родичка, привітала з народженням доньки так, ніби нічого не сталось, а потім відразу запитала щось про те, де купити шубу. А я в цей момент сиджу в палаті і плачу. Навколо мами з дітьми, а біля мене порожнє ліжечко. А найболючішим було виписуватися з пологового без дитини".

Після народження Діану помістили у спеціальний інкубатор, де до неї під'єднали купу трубок і датчиків.

В інкубаторі дитина перебуває в умовах, наближених до утроби матері. В ньому підтримується потрібна температура та вологість.

Передчасно народжені малюки часто потребують підключення до камери, яка слугує для них замінником органів дихання, потребують введення спеціального харчування через зонд.

Олександру до доньки пускали лише на одну годину в день. Цей час не можна було пропустити, чи перенести.

"Дуже дивно було сидіти вдома і знати, що твоя дитина - в реанімації. Коли мені вперше дали потримати її на руках, я не могла повірити, я не дихала", - розповідає Олександра Балясна.

Після двох тижнів в реанімації, інтенсивного лікування і набраних таких дорогоцінних грамів, Діану перевели до палати з мамою. Почався другий етап виходжування.

"Спочатку я боялася брати доньку на руки, боялася її перевертати, вона була така маленька - лише 37 см. Для таких малесеньких навіть не було одягу. Вона тонула у всьому. Було важко, бо ти ж мама, але вдягнути свою дитину ти не можеш", - розповідає Олександра.

Два місяці в лікарні були дуже важкими і безсонними, згадує жінка: постійне зціджування і годування дитини через шприц, прийом ліків, огляди, процедури, масажі.

Вони зустріли у лікарні новорічні свята, зустріли весну і лише, коли вага Діани досягнула близько двох кілограм, їх виписали додому.

Увага до розвитку

Діти, які народилися до 32 тижнів вагітності, мають ризики розвитку ускладнень, тому такі малюки потребують особливого спостереження навіть після виписки з лікарні.

Проте, за словами Олександри, чітких рекомендацій, як вести такі спостереження, вона не отримала.

Схожу історію розповідає і Ірина Криштафор з Одеси. У 2014 році на 28 тижні вагітності вона народила сина Максима. Хлопчик важив 950 г і перші три місяці свого життя також провів у лікарні.

"Після виписки я випадково почула, що такі дітки мають обов'язково бути під спостереженням, і почала шукати всі можливі шляхи і способи", - згадує жінка.

Ірина говорить, що їхні з сином дні були розписані по хвилинах - сім масажів на день, годування щогодини з піпетки, вправи у воді і з м'ячем, візити до реабілітаційного центру, перевірка зору і рефлексів.

Голову Максим почав тримати лише у шість місяців, але в рік почав ходити.

"Ми займалися нон-стоп і вдень і вночі. Розслабитися я змогла лише, коли Максиму виповнилося три роки", - згадує Ірина.

В три Максим почав говорити і майже відразу читати, в чотири вивчив таблицю множення, яка висіла біля горщика. Зараз, у свої 5,5 років він вміє писати, грає в шахи і навіть бере участь у турнірах, де перемагає дорослих.

"Ми докладали стількох зусиль, я дуже за нього боялась. Мені, здається, що ми вчасно спохватились. Є сумні історії про передчасно народжених дітей і про хвороби, які вони мають потім, але є історії, які дають надію", - говорить Ірина.

"Ранні пташки"

В Україні немає обліку передчасно народжених малюків, відсутній системний підхід до того, як правильно за ними спостерігати впродовж перших років життя, не в усіх пренатальних центрах є обладнання, необхідне для порятунку таких дітей, а ще до таких центрів треба встигнути доїхати - перераховує Олександра Балясна проблеми, з якими стикаються родини з недоношеними малюками.

За даними МОЗ, ускладнення в результаті передчасних пологів є основною причиною смерті дітей у віці до 5 років.

Після свого досвіду Олександра Балясна відкрила виробництво одягу для недоношених дітей, а також спільно з колегами організувала Асоціацію батьків передчасно народжених дітей "Ранні пташки" - щоб ділитися інформацією, щоб давати підтримку один одному, щоб привертати увагу до проблем передчасно народжених малюків.

"Коли народилася Діана, найбільшою підтримкою для мене були розмови з мамою моєї подруги, яка теж народилась недоношеною. Інформації було дуже мало ", - говорить Олександра Балясна.

"Ранні пташки" існують вже три роки і об'єднують тисячі людей зі всієї України, хоча керують асоціацією лише чотири волонтери.

Організація друкує мотиваційні листівки для батьків, проводить тренінги, розповсюджує інформацію про передчасно народжених дітей, збирає кошти на закупівлю пульсоксиметрів (прилади для вимірювання рівня насиченості киснем крові), глюкометрів, інкубаторів для таких поспішайок.

"У перші дні життя недоношені малюки потребують препарату-сурфактанту, який допомагає легеням розкритися. Якщо його не вводять, мозок дитини не отримує достатньо кисню, малюк може померти, або стане інвалідом. Зараз майже у багатьох містах України по всій Україні не вистачає цього життєво необхідного препарату", - обурюється пані Балясна.

За її підрахунками, родинам, у яких народжуються недоношені діти, в середньому треба мати 100 тисяч гривень для їхнього порятунку.

Новонароджені, які народжуються занадто рано, занадто маленькими або занадто хворими, стикаються з найбільшим ризиком смерті та втрати працездатності, йдеться на сторінці у Facebook "Ранніх пташок".

Щоб привернути увагу до проблем недоношених малюків волонтери проведуть флешмоб - дорослі і діти 17 листопада будуть робити пташок-орігамі, символ маленьких дітей, які "поспішають" з'явитися на світ.

А ще в цей день фіолетовим кольором підсвітять Софіївський собор, щоб вкотре нагадати про важливість допомоги та підтримки усіх передчасно народжених малюків.

Хочете отримувати найважливіші новини в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber!