Mengungkap praktik dokter yang menjual harapan palsu bagi orang terancam buta

Lebih dari 2 juta orang di dunia mengidap retinitis pigmentosa, penyakit yang dapat menimbulkan kebutaan. Tetapi untuk kebanyakan dari mereka, tidak ada obatnya
Keterangan gambar,

Lebih dari 2 juta orang di dunia mengidap retinitis pigmentosa, penyakit yang dapat menimbulkan kebutaan. Tetapi untuk kebanyakan dari mereka, tidak ada obatnya

  • Penulis, Ramadan Younes
  • Peranan, BBC News Arabic

Sejumlah dokter di seluruh dunia menawarkan harapan palsu dan perawatan bohong bagi jutaan orang dengan kondisi yang tidak bisa disembuhkan hingga berujung pada kebutaan.

Wartawan BBC Arabic, Ramadan Younes, yang menderita penyakit ini, melakukan penyamaran untuk mengungkap praktik dokter-dokter tersebut.

Berbaring dalam rumah sakit selama lima hari dalam kegelapan dengan perban menutupi mata, saya membayangkan akan seperti apa kehidupan saat penglihatan saya membaik.

Pada 2013, saya pergi ke Beijing, China setelah membaca tentang sebuah perawatan untuk penyakit mata genetika, retinitis pigmentosa (RP).

Enam tahun sebelumnya, saya didiagnosa dengan kondisi itu, yang berarti lama-kelamaan saya akan kehilangan penglihatan dan suatu saat saya akan menjadi buta.

Saya mengumpulkan uang sebesar US$13.000 (Rp200 juta) untuk membiayai perawatan yang saya dengar dapat membuat penglihatan saya lebih baik dan menghentikannya semakin buruk.

Saya diberitahu perawatan itu akan mengubah hidup saya.

Saat saya pulang ke rumah saya di Kairo, Mesir, saya mengatakan pada teman-teman dan keluarga saya bahwa penglihatan saya membaik. Padahal, sebetulnya itu tidak benar. Tidak ada yang berubah.

Bulan demi bulan, saya masih merasakan penglihatan saya semakin memudar. Kondisi ini membuat jutaan sel sensitif cahaya yang terletak di belakang bola mata saya pelan-pelan mati.

Saat ini belum ada obatnya, hanya saja ada terapi genetika yang disetujui dapat menghentikan perkembangan penyakit itu. Tetapi hal ini hanya berlaku bagi sebagian pengidap dengan gen spesifik yang cacat.

Namun, fakta tersebut tidak menghentikan sejumlah dokter di dunia dalam mengeklaim bahwa mereka dapat mengobati penyakit yang tidak ada obatnya, seringkali dengan memakan biaya yang sangat besar.

Perawatan palsu yang menghabiskan ribuan dolar

Wartawan BBC Ramadan Younes berbicara dengan puluhan pasien yang mengidap penyakit mata yang sama dan menerima harapan palsu
Keterangan gambar,

Wartawan BBC Ramadan Younes berbicara dengan puluhan pasien yang mengidap penyakit mata yang sama dan menerima harapan palsu

Lewati Podcast dan lanjutkan membaca
Investigasi: Skandal Adopsi

Investigasi untuk menyibak tabir adopsi ilegal dari Indonesia ke Belanda di masa lalu

Episode

Akhir dari Podcast

Baca juga:

Selama tiga tahun menginvestigasi perawatan retinitis pigmentosa, saya berbicara dengan puluhan pasien seperti saya yang diberikan harapan palsu.

Mereka bertemu dengan banyak dokter yang mengeklaim mereka memiliki terapi mukjizat di berbagai tempat, seperti Miami di Amerika Serikat, Rusia dan Gaza.

Di Gaza, saya bertemu dengan orang-orang yang tinggal di kamp pengungsi yang sudah menggalang dana ribuan dolar dari teman dan kerabat agar dapat menerima pengobatan dengan penyuntikan glukosa dan vitamin, serta alat pijat yang bergetar.

Saya bertemu dengan pasien-pasien di Sudan yang disarankan oleh dokter untuk pergi ke Rusia setiap tahun dan menghabiskan ribuan dolar untuk penyuntikan vitamin. Bahkan, seorang pekerja rumah sakit di sana pun mengaku kepada saya lewat sambungan telepon bahwa perawatan itu tidak terbukti dapat membantu.

Namun, yang paling meresahkan adalah dokter asal Miami, Dr Jeffrey Weiss. Dia mengatakan dalam video-video promosinya: “Saya mengobati penyakit yang tidak bisa diobati. Saya mengobati orang-orang yang dulu tidak pernah punya harapan”

Pernyataan Dr Weiss ini dikemukakan di Amerika Serikat, salah satu negara dengan sistem kesehatan paling teregulasi di dunia.

Pengobatan yang dimaksud sebenarnya berupa uji klinis yang dikendalikan oleh Dr Weiss. Ia melakukan operasi bersama rekannya, Dr Steven Levy, yang merupakan ketua riset itu dan biasanya melakukan konsultasi awal dengan pasien.

Tetapi berbeda dengan kebanyakan uji klinis di AS yang dibiayai oleh pemerintah ataupun perusahaan obat dan alat kesehatan swasta, untuk perawatan bersama Dr Weiss, pasien harus membayar US$20.000 (Rp307 juta) untuk mengikutinya.

Seorang dokter ternama yang menjabat sebagai presiden Komunitas Dokter Spesialis Retina di Amerika, Dr Judy Kim, mengatakan kepada BBC bahwa menagih sejumlah uang untuk uji klinis bertentangan dengan pedoman etika yang diterima secara luas dan "cacat secara moral".

Saya menelpon Dr Levy dengan pura-pura menjadi pasien dan merekamnya dengan diam-diam, untuk mendengar apa yang ia katakan kepada pasien sebelum uji klinis.

Ia mengatakan pengobatannya melibatkan pengambilan sel punca dari tulang sumsum tulang pasien lalu disuntikkan di bawah kelopak mata dan ke rongga belakang mata.

Dr Steven Levy (kiri) membuat sejumlah klaim tentang pengobatan yang ditentang oleh para mantan pasiennya
Keterangan gambar,

Dr Steven Levy (kiri) membuat sejumlah klaim tentang pengobatan yang ditentang oleh para mantan pasiennya

Baca juga:

Dr Levy mengatakan bahwa Dr Weiss telah menyembuhkan 700 pasien “tanpa komplikasi”, dan “sebagian besar” dari para pasien mengalami manfaatnya.

Tetapi seorang mantan pasien memberi tahu saya hal yang berbeda. Salah satu pasien bernama Ahmed Farouki, mengatakan bahwa setelah operasi itu, dia malah tidak bisa melihat lagi dengan mata kirinya.

Sejak itu, Farouki mengatakan dia sudah mencoba menyebarkan kisahnya di media sosial dan memperingatkan orang lain agar tidak melakukan pengobatan itu.

Ia mengatakan jika ia bisa berbicara dengan Dr Weiss, ia akan bilang: “Berhenti merusak masa depan orang. Cukup sudah.“

Beberapa pasien lainnya juga mengatakan mereka mengalami komplikasi sejak operasi, termasuk memiliki serpihan di mata.

Semua pasien yang bicara dengan saya di Amerika Serikat menemukan pengobatan Dr Weiss lewat cara yang sama, yakni melalui situs web pemerintah bernama Clinicaltrials.gov.

Situs tersebut mencantumkan lebih dari 400.000 uji coba dan tidak ada cara untuk mengetahui mana yang resmi dan mana yang tidak.

Sebuah peringatan pendek memberi tahu orang bahwa “uji riset yang tercantum dalam situs ini tidak berarti sudah dievaluasi oleh pemerintah federal AS.“

Sehingga para pasien yang hanya memiliki secercah harapan hanya memiliki sedikit petunjuk mengenai apakah uji klinis yang mereka ikuti benar-benar resmi atau tidak.

Tidak ada validitas ilmiah apa pun

Ahmed Farouki mengatakan ia sudah tidak lagi bisa melihat dengan mata kirinya setelah berobat dengan Dr Weiss
Keterangan gambar,

Ahmed Farouki mengatakan ia sudah tidak lagi bisa melihat dengan mata kirinya setelah berobat dengan Dr Weiss

Saya masih kesulitan percaya bahwa seorang dokter bisa praktik dengan seterbuka itu tanpa adanya bukti ilmiah di balik pengakuannya. Sehingga saya menunjukkan rekaman percakapan telepon saya dengan Dr Levy kepada tiga profesor spesialis mata.

Dr Byron Lam dari Institut Mata Bascom Palmer di Miami menilai klaim yang dibuat Dr Levy “sangat gila“ dan dia sama sekali tidak percaya bahwa ada “validitas ilmiah apa pun“ bahwa penyuntikan sel induk sumsum tulang dapat membantu kondisi tersebut.

Menanggapi klaim bahwa “tidak ada efek samping“ dari prosedur tersebut, Dr Thomas Albini - juga dari Bascom Palmer Eye Institute - mengatakan "sangat sulit bagi saya untuk percaya".

“Ada risiko [kesehatan] anestesi, ada risiko terhadap biopsi sumsum tulang, dan tentunya ada risiko dalam prosedur mata," jelasnya.

Prof Robert MacLaren dari Universitas Oxford mengatakan: "Ini bukan uji klinis yang valid. Ini adalah perawatan yang sangat mengkhawatirkan yang berpotensi merusak pasien dan harus dihentikan."

Setelah saya mengaku kepada Dr Levy bahwa saya merupakan seorang jurnalis yang sedang menyelidiki pengobatan itu dan meminta untuk wawancara dengan Dr Weiss, ia membalas dengan pesan yang menyebut saya penipu.

"Keinginanmu untuk mementingkan diri sendiri demi secercah ketenaran dengan merusak studi kami, sudah di luar batas.

"Anda memalukan bagi keluarga Anda, dan bagi jutaan orang yang menderita penyakit mata yang tidak dapat diobati di seluruh dunia.

"Salam, Steven Levy, MD."

Saya memikirkan bagaimana mungkin ini dpat terjadi dalam negara yang sistem kesehatannya diregulasi dengan ketat seperti AS, terutama dengan adanya bukti kekhawatiran terkait metode praktik kedua dokter tersebut.

Pada 2021, Akademi Oftalmologi Amerika secara permanen mencabut keanggotaan Dr Weiss setelah menyelidiki cara uji klinisnya dijalankan.

Oleh karena itu, dapat disimpulkan bahwa penelitian tersebut melanggar peraturan yang melarang pemberian "informasi palsu, tidak benar, menipu, atau menyesatkan" kepada publik dan menciptakan "harapan hasil yang tidak dapat dipastikan".

Akademi itu juga menilai bahwa Dr Weiss melanggar aturan dengan hasil uji yang tidak "mendukung klaim yang ia buat secara publik terkait keamanan dan kemanjuran penelitian".

Dr Levy telah mengembalikan lisensinya untuk berpraktik pada 2004 di Negara Bagian Connecticut dan New York, AS. Di New York, Departemen Kesehatan negara bagian tersebut mendakwa dia atas 41 pelanggaran spesifik professional.

Pelanggaran-pelanggaran tersebut mencakup kelalaian berat, ketidakmampuan lebih dari satu kali, praktik curang dan gagal mematuhi undang-undang federal. Dr Levy tidak membantah tuduhan-tuduhan itu.

Baca juga:

"Sangat tidak aman dan sudah menimbulkan infeksi serius, kebutaan, dan kematian".

Dalam sebuah video. Dr Jeffrey Weiss mengatakan dia “mengobati yang tidak bisa diobati“
Keterangan gambar,

Dalam sebuah video. Dr Jeffrey Weiss mengatakan dia “mengobati yang tidak bisa diobati“

Tetapi Andrew Yaffa, seorang pengacara di bidang kelalaian medis, mengatakan sulit untuk menghentikan kedua dokter itu dalam menawarkan pengobatan di Florida.

Yaffa menyatakan ada lebih dari 15 pasien yang bertemu dengannya berencana menggugat. Tetapi dia mengatakan kelalaian medis di negara bagian itu rumit dan mahal untuk diusut.

Karena kondisi penglihatan pasien udah sangat buruk akibat penyakit, akan sulit untuk mendapatkan ganti rugi yang cukup dari pengadilan untuk mendanai biaya litigasi, katanya.

Lambaga Pengawas Obat dan Makanan Amerika Serikat (FDA) mengatur uji klinis, dan sepertinya percakapan saya dengan Dr Levy mungkin telah melanggar aturan.

Namun, Yaffa mengatakan lembaga itu kekurangan staf dan peraturan itu memerlukan kejelasan lebih lanjut.

FDA tidak menanggapi pertanyaan-pertanyaan spesifik tentang Dr Levy dan Dr Weiss.

Tetapi dalam pernyataannya, lembaga itu mengatakan perusahaan yang membuat klaim tanpa bukti mengenai terapi sel yang belum diuji tuntas “merugikan para inovator yang bekerja untuk mengembangkan produk sel punca yang aman dan efektif".

FDA menambahkan bahwa terapi sel punca yang tidak terbukti dan tidak disetujui "sangat tidak aman dan sudah menimbulkan infeksi serius, kebutaan, dan kematian".