台湾“年轻照顾者”困境：14岁，中学生……他们的人生却被按下了暂停键

“我可以哭吗？”台中山区原住民部落的中学生阿宝在社交媒体上倾诉。他去年开始照顾重病的母亲，一直到她今年夏天去世。

阿宝妈妈肝衰竭症状加重后，去年暑假阿宝读高中的两位姐姐毅然决计中断学业，到市区工作筹医药费，小妹让姨婆照顾，14岁的阿宝则与妈妈同住照顾她。

他要往返学校、家庭及医院，肩负起照顾妈妈责任，对这转变是千头万绪，不知所措。心理负荷大到无法承担的他，终于在社交媒体上“求救”。

阿宝的故事，是台湾许多“年轻照顾者”群体的缩影。

年轻照顾者一般指一个家庭的年轻成员，成为家中病人的主要照顾者。其中未满18岁的照顾者在台湾被称为“儿少（儿童少年）照顾者”。

当下，台湾有越来越多家庭，因为家庭成员意外、慢性疾病卧病在床，或失智及精神疾病需要有人长期照顾，但家里因为各种原因，只剩下小孩或青少年成为主要照顾者；他们的困境最近在台湾媒体上发酵，一些年轻照顾者（或曾经的年轻照顾者）开始诉说自己的经历，当地社会福利团体也开始检讨台湾政府近几年来改革的“长期照顾政策”（长照）是否遗漏了这一群体？

BBC中文访问一些年轻照顾者以及他们的家属，了解他们一路走来的心路历程，并且询问社福专家，探讨这个问题如何折射台湾社会救助体系面临的挑战。

被忽视的群体

“坦白说，如果你问我现在台湾有多少年轻照顾者，这个问题是最难回答的。我们真的没有看到相关的统计，但就是因为没有数字，我们才看到，原来我们（社福团体跟政府）确实之前对这问题关注不够多！”

台湾“中华民国家庭照顾者关怀总会”（家总）秘书长陈景宁告诉BBC，过往民间机构确实多将重心放在老年或成年照顾者的政策上，没意识到年轻照顾者的人数以及问题的严重性，脚步确实慢了一点。

这一问题是如何在台湾迅速发酵呢？

陈景宁告诉BBC，一开始是家总广布全台的100多个社工站设置的服务专线，陆续收到许多焦急的学校老师打来的电话。这些老师们发现学生突然不来上学，或有旷课的情况，甚至精神以及健康每况愈下。透过了解后，发现很多学生，因为家中只剩自己可以照料生病的家人，但自己的身体及精神健康也开始出状况。忧心忡忡的老师们，因此开始联络民间社福单位，而且频率越来越高。陈景宁说，初步调查之下，发现事态的严重性不小，便开始着手推动解决提案。

困难的家庭

陈景宁说，“这些家庭通常都比较贫困，也有单亲、父母一方需要工作赚钱支援医疗费，或者其他兄弟姐妹年纪还小，他们就成为照顾者。”

她告诉记者，台湾许多18岁以下的“年轻照顾者”是被迫提早长大。就她看来，这是“牺牲”了基本的儿童人权，譬如睡眠、游戏、休息及课业参与时间，在心理面造成长远冲击，并会影响到就业、婚姻等生涯发展。

她举例，家总有一个14岁的照顾者个案，母亲脑癌末期，本来的主要照顾者爸爸不堪劳累猝死了，这个小孩有升学还有照顾母亲的压力。在压力下，他便开始沉迷在手机游戏，不想去上学：“我们一直在思考，14岁的小孩，需要的是什么样的支持？” 陈景宁又观察到，很多家中有精神疾病患者的家庭，会因为社会文化的歧视及压力，不敢对外说家中有病人，也不肯发出求救信号，直到情况崩溃。

一位曾经的年轻照顾者、今年25岁的洪先生也回顾了自己的相似经历。

洪先生来自台湾高雄，目前是一位社工。他告诉BBC中文，来自大家族的他，小时候是家族中第一个出生的孩子，由曾祖母照顾，年轻的父母则在外工作。他说，自己从小到大与曾祖母很亲，到18岁都住在同一个空间。可以说，曾祖母一路养育他长大，到他开始有能力时就变成曾祖母的照顾者。“譬如，念中学时，有时候她出状况，我便开始每天早上先到医院，再去上学，放学也要去看她，再回家读书.....”

他向记者解释，当时并不会觉得是牺牲，因为两人之间的感情深厚。但高中毕业后，与许多同学相似，他也想选择离开家乡，到心仪的大学就读开拓生活圈及视野：“当时家族会议，有亲戚说，我到18岁都跟阿祖（台语称曾祖母）最亲，不要离家太远比较好照顾。”

他事后回想，“这就好像我们现在说的情勒（情绪勒索），因为好像没有人问过我的感受。”

洪先生说，后来当社工之后，看到许多更困难的家庭，感触就更多。目前他工作的团体便希望将社福服务带到资源甚缺的台湾原住民部落。

洪供职的伯拉罕中心执行长林依莹向BBC解释，以上述阿宝的个案来说，来自单亲家庭，妈妈重病卧床，阿宝自己也是需要照顾的青少年，反过来却要变成照顾他人的角色，这对受过医疗照护训练的成年人来说都很困难，更别提青少年。

该中心陈静慧护理师向记者说，当时中心需要一步一步教导阿宝如何照顾病人，特别是重症患者家中基本的照顾需求，包含心理上的训练，告诉阿宝在需要协助的时候一定要说出来。阿宝稳定心情后，与住在附近的姨婆，一起学习照料妈妈，姨婆并照料阿宝的小妹，两位姐姐则在周末回部落接手轮流照顾妈妈。最后，妈妈在生命末期走得有尊严，全家人没有因为母亲的重病而分崩离析。

姨婆杨湘樱女士说，今年阿宝妈妈离世前不久刚好要过生日，全家团聚，与社工及朋友一起祝福妈妈。之后妈妈离世，全家人都觉得圆满，虽然难过，但没有彼此怨恨：“我本来觉得我应该是最恨他们妈妈的人（怪她没有照顾好自己），但最后我发现我是最爱他们妈妈的人，谢谢她带给我这个感恩生命的礼物。”

结局可以说圆满，但林依莹告诉BBC，现在台湾人晚婚或较晚生小孩，年轻照顾者的人数可能会攀升。她在社福现场看到，也有父母年纪不大就倒下来的，譬如癌症或意外，家中的小孩都还很年轻。年轻照顾者的比例可能在台湾会越来越多。林依莹说，台湾一般民众仍认为，照顾仍然是孝道或家庭责任，比较不愿意向外求助。

譬如，家住台北市、从大学时代就开始照顾瘫卧在床的外婆多年的子晴，在接受台湾公共电视采访时以弹钢琴比喻自己的处境——常觉得弹到一半会弹不下去，这好比自己的人生，就是卡住了，有一段曲子，怎样都弹不下去，“我不想要大家只告诉我，我好乖，好孝顺，可是这不是我想要的人生”。

另一位曾为照顾者的学颖也告诉公共电视称，自己中学时爸爸脑瘤开刀后，身体越来越走下坡。当时看到爸爸妈妈抱头痛哭，弟妹都还小，身为家中长子，他意识到自己要承担起照顾爸爸的责任。学颖父亲后来病重无法自行行动，他从父亲上厕所或洗澡，喂药或抽痰等大小事都要帮助：“连流泪都不敢流”。他坦言，自己读夜校时有几次上下学骑着机车在路上，就觉得自己真的“好辛苦好累，是不是可以一走了之？”

有分析说，缺乏了私人时间和精力发展学业和建立人际关系，年轻的照顾者人生就像电视被按下“暂停键”一样。曾与年轻照顾者对谈的台湾精神科医师邓惠文评论说，这些“被迫”要成为照顾者的孩子，常常被问人生失去了什么，但真实情况可能是他们连思索自己人生蓝图的空间都没有被给予。邓惠文解释，小孩“提前成熟”的过程，可能带给他们在长大后一辈子都很难抛开的阴影，影响到人际关系的经营。

陈景宁强调，快乐成长是每个儿童的基本人权，但却有一群孩子因为变成照顾者“而卡在人生起跑点上”。她告诉记者，就青少年来说，这是人生探索自己的一段重要期间，因为资源不够，而要成为“替代照顾者”，对他们的心理影响颇大。

陈景宁又说，台湾不时在孝行奖募款广告或活动看到儿少照顾者身影，其实孩子牺牲童年并不是那么值得鼓励。她明白很多社福团体对于孝行奖有不同意见，但至少可暂停美化或赞颂孩子们牺牲自己童年的“孝行”，先找出如何支援孩子的服务资源。

如何解决？要钱也要人

面对台湾年轻照顾者的困境，在社福团体服务数十年的林依莹认为，台湾毕竟不是走北欧模式，用高税收去支援福利，这几年来，政府推出支援照顾者“长照2.0”政策，经费从过去50亿提高到600亿新台币，已是很大进步。但她观察，长照2.0政策主要是资源性补助，而非全面取代性的，因此照顾服务不会一次到位。她不认为政府是在卸责，但她强调，因此政府反而应该与民间单位合作，或协助民间将资源统合之外，开拓更多的资源：“公家补贴居家照护员，早上来，晚上怎么办？”

林依莹向BBC提到，解决方法之一是政府或许可以考虑与民间商业保险公司合作，推动商业性质的长照保险，提供“实物给付”（譬如长照的居家服务，类似台湾的健保提供的是医疗服务），而非现金。

她说，除了推动商业长照保险商品外，政府若发现65岁以下、不符合长照资格的家庭有年轻照顾者，是否可以将这些家庭纳入长照保护资格？

陈景宁则告诉BBC，以澳洲做为借镜，可以看到澳洲政府每年提供1000个名额的奖助学金（约3000澳币，新台币62650元）协助25岁以下的年轻照顾者。

根据报导，“澳洲照顾者组织联盟”（Carers Australia）也协助年轻照顾者安排“独立倡导员”社工，除了陪伴前者去医院探视家人之外，也协助办理银行信托，确保自己的奖学金或财产不被其他人（包含家人）另作他用，保障自己的权益。此外，澳洲教育部也指示学校找出年轻照顾者，以转介辅导老师、寻找这些家庭需要的资源。

根据台湾“愿景工程”计划调查，英国政府为保障18岁以下的年轻照顾者权益，已开始派遣社工评估他们的照顾能力、意愿以及生涯规划，以便提供支援。在日本，官方调查指出平均每个中学班级都有1名年轻照顾者，而约有10％的学生平均每日花7小时照顾家中病人。日本厚生劳动省与文部科学省为此联合成立了“支持年轻照顾者福利、护理、医疗和教育工作小组”，这两个部门共同合作，旨在早期发现年轻照顾者，确保他们的职业发展不会受到照顾负担之制约。

陈景宁因此强调，她希望台湾教育部门赶紧推动“友善照顾校园”，也就是提高学校老师辨识出校园中年轻照顾者的“敏感度”，并与社福团体合作提供支援。